INICIATIVAS EN NEURO #FFPaciente

foto: @jmestreslucero

Si hoy es viernes toca #FFPaciente, compartir información de calidad para los pacientes. En esta ocasión quiero compartir un par de recursos en enfermedades Neuromusculares y neurodegenerativas (ELA). La primera es una jornada científica para pacientes y familiares, la segunda un blog de referencia para ELA y recomendaros un documental.

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Aula ELA - Bellvitge Pacientes

Forma parte del proyecto AulaELA, Espacio de diálogo entorno a la ELA (Enfermedad Lateral amiotrófica), bajo el paraguas de BellvitgePacients. Su principal objetivo es presentar documentación fiable para los pacientes, información de actualidad contrastada y establecer un verdadero canal de comunicación directo y fiable entre los profesionales de la Salud especializados en ELA con los pacientes, cuidadores y familiares.

JORNADAS ASEM 2016

Organizadas por la Asociación Catalana de enfermedades Neuromusculares (ASEM), los próximos 8 i 9 de Abril en el Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB). Una buena oportunidad para reflexionar y compartir entorno a este grupo de enfermedades, participaran investigadores jóvenes, pacientes con los que compartir su visión. Una jornada científica pensada para todos los públicos.

Cerrando este post me gustaría recomanedaros un documental:

LAS ALAS DE LA VIDA (2006)

Sinópsis: "el médico Carlos Cristos, que a sus 47 años padece una enfermedad terminal, llama a un director de cine amigo suyo y le propone que registre su lucha por vivir y morir dignamente, sin dramatismo, y "si es posible con una sonrisa", acompañándolo en el tránsito entre la vida y la muerte". (fuente: FILMAFFINITY)

En Noticias semFYC: "El director acompaña con su cámara durante tres años a Carlos Cristos, y le ofrece la posibilidad de reflexionar junto con su familia, amigos, compañeros, médicos y científicos sobre las vivencias e interrogantes asociados a los grandes temas del final de la vida, como el testamento vital, la muerte sin necesidades, la intimidad, la neurología del morir, el dolor físico, el dolor moral, los cuidados paliativos, la muerte digna... Desde la aceptación, la serenidad y con absoluta naturalidad"

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